Þú ert að lusta á laðvarpið, fjóruðavaktin.Við erum Sara og Lóa og við erum mæður á fjóruðavaktinni.Þessi þættir eru búið góðvild styrtasjós.Okkur langar að penda á að það er opið fyrir styrtanumsognir fyrir verkefni sem snúa langveikum og við að fötla um bönnum og fjölskyldum þerra.Verkefni getur verið fjölbreytt og hefur góðvild nú þegar styrt ímis óleik verkefni sem snúa þessu málaflokki.Ef þú ert að vinni í verkefni eða ert með hugmynda verkefni, þá viljum við endrei hvetja þeir til að sækja um styrkjá góðvild.Þú getur fara hana heima síðu góðvildar og sér allar upplýsingar og einnig getur þú að senda tölvupóst á góðvild.góðvild.is.Þátturinn er einnig í bóðu Mobility sem er vestlun sem selur og legir hjálpartæki fyrir bæði börn og fullarna eins og hjólastóla, ramaxjólastóla, hægjur, gungugryndur, rafskullur, kerrur og hjól sem dæmi.En þau bjóða einnig líka upp á mikið úrvala smerri hjálpartækjum og þar má nefna Liviabox og Ymsarheilsuverur, Nuttæki og margt fleira.En við mælum innlega með að kíkja inn á Mobility.is eða bara fara til þeirra í röðarhjálp.Þessi þáttur er styrstur af Child's Farm.Child's Farm eru margverðlunar, húð og hárvörur.Frambóðið er fjölbreytt til dæmi sjampo, hárunæring, flókaspreið, sóloverð og rakakrem.Merkið er þekkt fyrir að nota engangu náttúrli innhaldsefni og kjarnólur í vörulínu sínum.Það eru náttúrli ánparapenn efna og innhalda ekki tilbúin litaretni.Vörurnar með mildum ilm og henda einstaklega vel fyrir viðkoma húðkvostmer hjá börnum,eða fullornu fólki.Nú erum við komnar hér í þriðjarsinn til að ræða fræðislefni um kvítblæði.Við erum búin að fara í gegnum hvað blóðið og beinverkur erog svo erum við búin að fara í gegnum söguna á rannsóknum á kvítblæði í svona stórum dráttumog hvað kvítblæði er.En núna ætlum við að fara dýf okkur aðeins dýfra ofan í bráða eitt til frumu kvítblæðiðbæði á fullornum og börnum og svo ætlum við að fara þaðan ofan í að skilja infantæl aðlelsem er ungbarna bráða eitt til frumu kvítblæðið.Bráða eitt til frumu kvítblæðið eða acute lymphocytic leukemiaog ég held að það sé bara fyrir okkur öll til gleði og bætingarað það skulle bara stýðjast við ennsku skamstuðuna hér eftir í gegnum þáttinnog það er aðlel.En þessi tengd kreppmenns verður til þegar óeðilegframleðsla óþróskaðra eitt til fruma hefst í beinmerknum.Við eðlilegar aðstæðar fylgja þeir nákvömmu þróskaferðliþað ferðlega á ganga kliftoskórið fyrir sér og skemdar frumur eðast sjálfar.En þegar aðlel er að ræða að þá verður stökbreyting í erðaefni eða dýðinaog það gerist yfirleitt hjá plúripotent stemm sæls og gerist í einni stopfrumu.Svo fruma eru henn gleimir innan gæsa leppa og hún eigi ekki að skifta sérog fer að skifta sér hömlulegust.Í stað þess að þróskast eðlilega heldur hún áfram að skifta sérog myndar fjölda óþróskaðra og gallaðra eitt til fruma.Í sömu tilföllum verður stökbreytingin í sérhæfðir í stopfrumusem hefur takmarkað getur til að endanýja sigog það getur haft áhrif á hvernig sjúkdómurinn þróast.Það sem gerist síðan er að óeðlilega frumufjölkuninn í galluðu frumunumfyrir að taka meira yfir og verður því minna af styrðum frumutauða til staðar.Það sem gerist er að eðlilegar blóðfrumur og blóðfrumumyndunítist svolítið til hliðar og yllkynna frumun að taka yfir.Þetta verður svolítið eins og partig that has gone wrong.Aðlel má síðan út frá þekkingunni sem er í dag skifta í tvær megin tegundir.Það er B-frumu aðlel og T-frumu aðlel.Þeir sem hlustuðu á fyrri fræðslið þáttinneru núna experts í þessuog geta kannski muna þetta úr blessaða stóra og flotta ættatrénu.Þar voru B- og T-frumuna frendi og frengasem voru með einföld og þægilegnöfn og voru ekkert að flækja hlutinu og mikið.En fyrir ykkur hinn sem er að svindla og ekki að hlusta á þetta í réttriðuðvið þú farið stutta upprifin líka fyrir okkur söruen því núna komum við svolítið síðan að við tókum upp þann þátt.En aðar hlutur B-fruma er að framlega mótefni sem við þekkjumog merkja síkla svo ónamiðskerfi viti hverja ára á það stáog T-frumuna stjórna sér hann ónamið svarinuog sumar T-frumur geta einni leitað upp og drepið frumur.Fyrir mig sjálfa til að skilja þetta að það sá eitthvað svolítið fyrir méreins og þegar neyðarstjórnun er virkið út af einhver stóru atveikismin átt sér stað.B-frumunar er þeir sem er í stjórnstöðinnisafna upplýsingum kall og drétta viðbröðu útút við að merkingar á óvinna og eru svona að skipla ekki alltaf.T-frumunar eru viðbrásaðilegna sem eru á vettóngifinna vandamáli, taka á þeim og drepa þá alla.Já, ok, kannski neyðarviðbröður ekki besta dæmið.En þetta er ekki fullt kominn minn líking.En neyðarviðbrásaðilegni fara sem betur fyrir ekki í alvöru lífinuog drepa alla heldur er að bjarga.Já, en ég held því að skilja samt hver því að fara þótt að líkingin er ekki góð.En einhver eftir myndlíking er samt betur en einhver myndlíking?Nákvæmlega, það er það sem ég ætlaði að umdáða.En hugsun er samt sko, b-frumunari eru í þessu skipulegningaer þótt að hlutverki þjá þeim sem eru á vettóngier ekki að bjarga heldur og drepaað þá eru þeir samt þessi sem eru á staðinum að sinnöldli.Í raun og verið eru þeir samt að bjarga því þeir eru að drepa ónýtar frumur.Já, en í...Þannig að þú snýrðu þessu þannig við.Í raun vettóngi þá myndi þetta ekki gerast.Nei, nei, nei, ég veit.Þetta var svona myndlíkin sem byrjaði vel hjá méren mér fannst þú svo að passa samt við þánga tilað það kemur á tíu frumund að fara að drepa alla.Já.En það er bara stundum passar þetta 90%.En við færum okkur frá svona nokkuð bara ágættum myndlíkingumalltaf ég að segja.Og ég skrifaði slæmri.Já.Áður að núverandi skilgreinning kom út frá B og T frumunumog þá var allal skilgreind út frá svo kallari FAPFrench American British Flokkunog þá var það í 11, 12, 13og 11 var algengust hjá börnum12 var algengust hjá fullornumog 11, 3 var börn gett selg hvítblæði.Svo flokkun var ekki nægilega góð.Þar var verið að skilgreina tegundinaengunga út frá útleti á frumunum undir smásjá.Það hefði síðan komið fram að þó að frumunna gett litiðeins út undir smásjáað þá er það ekki þar með sagt að erða uppbyggingþegar það sé svo sama.Með öðrum orðum segir útleti að hans hluta sögunarog því þurfti nákvæmari leitra að flokka sjúkdómin.Það er upp á 1997 sem hú lagði til að nýja flokkunþar sem ekki var einungisbyggt á útleti frumunarheld reyninga ónami skerð og erðafræði.Svo flokkun tók formlega gildi 2001en var síðan uppharaður 2008 eftir því sem þekkingi ógst.Einu af þeim breytingu sem átti sér staðvar að börnget selg hvítblæði var tekið útog það sem var í rauninu gert var að það komið ljósabörnget selg hvítblæði í raun sérstakur sjúkdómuren ekki undurtegund af all-all.Þannig að títillinni er færður til í rauninnien bara til erir annars þar.En hvað segir þetta okkur allt?Er þessi skipting betri og hvað skiptir þetta máli?En með þessari breytingu að það var hægt að greina sjúkdómi nákvæmarameita markvisinu meðferð, meta horfur beturog þróa rannsóknir á betri veg.Þannig að þetta var í rauninu ekki bara eitthvaðsvona breytum flokkakerfinu til þess að breyta flokkakerfinueins og maður upplýstundum að hlutinu gerast í kerfinueða í samfélaginu.En þarna er verið að gera þetta til þess að auka á nýja þekkinguskilja sjúkdóminn betur, hafa betri áhrif og meðferðog lífslíkur sjúklinga.Ef einhverju munna eftir því úr síðasta þættiað þá fóru við kannski ekki nót djúft ofan í þaðen hjá fyllornum er síðallell og AMLalgengast að tengja kvítblæðis.En hjá börnum er staðan hins verið allt önnurog það er allell lang algengasta tengjundinog jáframt algengasta krabba minn barna.Tölfræðin er svona aðeins breytilegen sumar greinar voru að segja um 60% greindra tilfellarhjá börnum en aðra greinar tala um upp undir80% greindra tilfella.En þar hins verið alveg veljóst er að alleller algengasta krabba minn hjá börnum.Ef við skoðum börn sem greinast með kvítblæðiað það eru 80% með allellen hinn eru með aðra tengjundir kvítblæðis.Allell er hins vegar sjúkdómar sem er tvið topparmeð nýgengi.Það er að það er toppur við að greinastá aldrinum 3.7 ára.Sem er ólíkt því sem við sögum í þættunum undanað það sem við törum um 3.5.En þarna er þetta með þessa breytt í...Já, að þarna varstu líka komin lengra í ferðlinuog varst búin að kafa meira ofin ég.Og þess vegna, við tókum það með þess að fremjahinn úr þættunum.Þetta er svona, við höfum segjað þetta með alltsem við höfum að fræðast um.Það er oft mikið á reiki tölurnar.Það er það sko.Og svo kemur nýr toppur í kringum 60 ára aldurinn.Hann er hins vegar að greinast hjá flestumfyrir 6 ára aldur eða um 75% greindratilfellað gerast fyrir þann aldur.Talið er að það sé um 1 af hverjum 1500 börnumsem greinast með aðlel hvítblæði.En á heimsvísu að það er það að um 1,7 einstaklingaraf 100.000 sem greinast með aðlel á hverju ári.Þótt að aðlel sé algengast að krabba minn hjá börnumað þá er mikilvægt að muna að þetta er samtsem aður sjálf gefur sjúktumur.Það er alveg sérstakta að hann er með tvo toppa.Það er svona aukna líkur sem barnog svo aftur þú ert komin yfir.Það er í kringum 60 ára aldurinnog það er ekkit algengt að það sé, held ég, þannig.Nei, og er veit að vita af hverju.Já, emitt. En kannski eru við að faraá nýtt þroska skeið upp úr 60.Þetta verður, já.Nei, ég veit að ekki.Nei, emitt.En í þessu hvítblæði að þá er bjefrimu aðlellangalgengasta undirgerðin og greinast um 75-85 brós tilfella.En tjefrimu aðlel er í um 15-25 brós tilfella.Nákvæm hlutvöld eru meðsmjöndi milliransokn og aldursópaen meginniðustan er alltaf svo.Sama, bjefrimu aðlel er munalgengara en tjefrimu aðlel.Það er síðan hægt að skipta bæði bjefrimu aðlelog tjefrimu aðlel í meðsmjöndi undirtegundir.Í bjefrimu aðlel að þá er hægt að skoða erðaefnihvíðblæðsfurumana til að sjá hvort ákvörnur erðabreitingarséu til staðar.Þessar breytingar séu okkur mikið um hvernig sjúkdómarhegðar sér, hvað meðferð hendar best og hvað horfur sjúklingurhefur. Þannig að í dag er ekki nógu að segja baraþetta er bjefrimu aðlel. Við viljum vita hvaða bjefrimuaðlel þetta er. Í dag eru orna þekktar um það byrjum20 undirtegundir af bjefrimu aðlel. Það er kannski ekkiástæði til að telja þar allar upp en fyrir gleðina að þávölduðu nokkara til að segja aðeins frá þeim.Og hverjar voru valdar það bara? Hvar held ég háðveðri og vindum þann dag sem ég var að skoða þetta?En aðlel sé ekki það sem eru algengast þar.Að þegar einstaklingu greinist þá með aðlel þá er skoðahvort það sé bjefrimu og svo er það undirgett af því semgetur þá að vera bísel, limp og plastik likjúmiavið hyperdibloidi. Þar hafa frumöldnar ofmarkalitningaog hjá börnum tengist þetta oft betri bata horfum.Svo er það bísel, limp og plastik likjúmia við hyperdibloidibreytist bara úr hyper yfir í hypo. En þar hafa frumöldnarofáalitninga og bata horfur eru yfir litt verri.En svo er það einn undirtegum sem við ætlum að fjallabetur um en það er bísel, limp og plastik limfóma.Það setja á litningi 11Q23 eða KM1.Það setja á litningi 11Q23 a og hétt áður M11L.Þessi tegund er algengust hjá unga börnumog tengist yfir litt verri horfum.Ef einhverja með rúsalega gott minni og þá kannski ringir þettagen einhverjum bjöllum og þið hugsið, hm, hafið þið ekki fjalliðað þetta gen eitthvað áður og þá er það alveg harriðt hjá ykkurvið fjallum um þetta tiltekna geni víti mann steinirheilkenninu. Og við munum fara að ítala í þessa undirtegund af aðlel eftir smástund en náttúrulega maður þess að klárafyrst um aðlel almennt en höldum okkur samt aðeins áframgenum einu lífinu en það eru rannsóknir sem benda til þess aðviss heilkenni hafa aukna hættu til að fá aðlel.Það eru maður að nefna Down syndrúm, Fanconi anemia,Bloom syndrúm, Ataxia tilankístasia og Kostmann syndrúm.Aðlel syndrúm. Ástæð þessa heilkenni geta verið í aukennihættuður meðal annars vegna þess að þau hafa áhrif áónumiskerfið og viðgerðir á erðaefni eða DNA efa á myndunblóðfremna. Þau útskýra samt sem áður aðeins lítinn hlutaþeirra sem greinast með aðlel og eru innan við 5% allratilfella sem greinast. Lang flest börn sem greinast með aðleleru þó ekki með neitt þessari heilkennu.Þegar kemur sérstaklega að aðlel hafa rannfélagsvo hvernig einni fundir nokkra erðabreytir sem getaauki líkur og einstaklingur þróumessi sjúktuminn.Þessi genn taka þátt í stjórn þroska, skiptingu ogsérhafingu fruma. Hver þeirra hefur lítil áhrif einu og séren saman geta þar auki líkunar. Mikilvægt er þó að hafa í hugaað þessa erðabreytir valda ekki að aðlel einu og sérhvert þeirra hefur yfirlt aðeins lítil áhrif á áhættunaen þegar fleiri slíkar erðabreytingar eru til staðargetur samanlegu áhættan aukist. Þessar erðabreytir eru þvítaldar skýra hluta hvers vegna sömur einstaklingar eruerðafræðilega næmari fyrir að þróma sér aðlel en aðrir.Þetta því þó ekki að einstaklingunum muni endil að fá aðlel.Erðabreytinu að gera einstaklingin einfallega næmar sjúktumnumef aðrarbreytingar verða síðar til.Þrátt fyrir ára tuga rannsóknir þá er staðan samt sem aðursvo að við veitum ekki nákvæmlega hvað veldur aðlelhjá flestum einstaklingum. Það sem við veitum er hvernigsjúktumnum verður til en ekki hvað veldur honum.Sjúktumnum verður yfirlt vegna áuninna erðabreytingaí blóðmyndandi stopfrumum sem að verða til síðar aðeifinni.Hvers vegna þessi fyrsta erðabreyting verðurveitum við hins vegar yfirlt ekki.Já, sömur er til starf erðafræðilegar áhætti þættireða ákveðin helkinn sem auka líkunar, en í á langflestumfinnst engin einn skýr orsök. Þessan er talið að aðlelsé yfirleitt afleging samspil tilvinna kendra erðabreytingaog einstaklingsbundina erðafræðilegar nefni.Rannsóknir hafa einnig benti þess að vissir umhverjast þættirsem tengjast ónámiðskerfnu getur haft áhrif að áhættuna.Rannsóknir eru hins vegar ekki að gefa mjög skýramindog það eru fáist líki þættir sem eru taldir veraótvíræðir áhætti þættir fyrir aðlel.En líkt og með erðurnar er þetta aðeins áhætti þættir.Þeir geta auki líkunar og sjúkdánum en útseggeira ekkihvers vegna hann verður til hjá einum einstaklingi en ekkiöðrum. Það sem er einni áhört að rýna í að þá verðastkonur almennt hafa betir horfur enn karlmenn.Nýgengi og horfur er mismundi millir kynna og þjóðverðinshópa. Þó ástæður þessi ekki að fulli þekktar.Kvítir einstaklingar eru líklegur til að greinast með aðlelen svartir einstaklingar, asjúbúar eða einstaklingaraf hispanik uppruna. Og þarna má vel vera ég sé ekki að notarétt orð á baki þjóðverðins hópa og þá bara byggst égeinlega afsöknu af því ég veit eftir hvað er alltaf...Nei, og við erum stundum bara að taka svolítið beint uppúr ákunum heim.Af því mér veist ekki heldur rétt að þeir sem eru dökkirog hörund að segja að þeir séu allir hérna...African American.Já, emitt, já.Af því það er ekkit allir þaðan, sko.Akkurat.Þannig að ég veit ekkit hvað er kannski það réttastaog svo líka þess að hispanik, hvað er rétt að íslensku orðiþannig að ég held mér við enska því ég fór alveg margarringið mig sjálfum með þarna. Þannig að ég bara byrstafsökunar fyrirfram ef ég er að nota vittlis orðog það verður bara mjög gott að faða óbendingarum hvað er réttu orðin. En þetta allan að virðistfyrir að það er algengara að þeir greinist með aðlæðhinsu er virðast horfur kvítra einstaklingaalmennt fyrir að betri en horfur þeirra sem er ekki kvítir.Þetta er mjög svona random. Nei, manni finnst þettaeitthvað svo random en þannig að það er það kannski ekki.Nei, en það er kannski einhver skýring sem liggurhérna baku og gæti náttúrulega líka verið barasamfélagslegs tengt.Akkurat.Það þarf ekki að endil að vera að sé eitthvað erðafræðilegs.Nei, það er rétt.Af því að það er alveg líka rannsóknistir sína það að þú veistþess að kona og kall lappa bæði inn í virku hjertáfalliað þá er kallmæru líklarið til að lifa af heldurum konan og þannig er það bara út frá þvíhvernig henn er komið fram með einstaklingana þegarþað ganga inn út frá bara rauninu kyni og líka út fráhvernig þekkingin er á enkinum.Þannig að maður getur ekki heldur ákveðið að sé útokkur um erðafræðilegu þáttum.Það gætir heilu að vera bara því það er kannski verð hlustað.Já, það er emmitt.Já, bara með fórtljumar.Já, bara alls konar sem getur haft af hlut.Hver orsugin eru þarna bak við það er baraer áhugavert að vita þettaog veltaði fyrir sér og fyrir þá sem að starfainnan helbriðis gerast að vera þá bara meðvitaðum þetta nákvæmlega eins og með hjertafallega.Það er hverju þetta?Bara reyna að vinna gegn fórtljumumog það er fyrsta skrifir alltaf viðhvernig maður eru með ykkur á fórtljuma.Já, vel sagt, það er alveg rétt.Og lífsleikur í dag eru mismundieftir ýmsum þáttumen talið er að um 95% barnameð aðlælnáðu sjúkdóms hljéeða rímissjón innan fjóra veknaeftir að maður fer hefstog er talið um 80% barnaeftir greiningu og teljast mörgþegar læknuð af sjúkdómnum.Lífsleikur fullordna er almennt verrienn barna sem greinast með aðlælog má þar nefna að hjá einstaklingumyfir 70 ára eru þær um 5%.Fjöldi kvítra blókordnavið greininguhefur áhrif á horfur.Til dæmis ef kvít blókordnaeru yfir 30.000 hjá einstaklingnumsem er með B-aðlælþá eru horfurna verriog í T-aðlælef kvítu blókordnireru yfir 100.000 hjá einstaklingnumað þá eru horfurna verri.Meðferð og lífsleikurvið aðlæl hefur breystgríðala á síðust áratugum.Þessi tegund af krabbamennifór úr því að vera nánastalltaf barnvænt sjúkdómuryfir í að um 90% barnaí þróum löndum ná bata af sjúkdónum.Þrátt fyrir þaðer aðlæl enn einhelsdórsog krabbamenns tengdra döðsfallahjá börnum. Þar sem ýmsarfylgiraskanar og kvittlar getakomið fram bæði vegna meðferðarnarog eftir henni líkur.Það er erfitt að spánákvæmlega fyrir um horfur út frá einumþætti og eru þær að mikluleiti einstaklingsbundnar.Erðafræðilega breytingar,aldur svörun við meðferð ogímsir aðri þættir geta einnig haftmikil áhrif. En það semallal þróast rætt og eryfirleitt bannvænt innan fára veiknaeða mánada ef sjúkdómurer ekki meðþandlaður,koma einnkennin yflitt einnigfrekar rætt fram.Þau geta þróast á örfán veikumog jafnvel verstnað á örfán dögum.Hjá flestum erfyrstu einnkennin aflengðþess að beinmerkurinn geturekki lengu framlegteðlilegt magn af heilbröðumblóðfrumum. Á sama tímasapnast kvítblæðis frumunnarupp í beinmergnumog geta einnig drift sértil annara lífara.Þegar framlegslaraura blókurna mingarmyndast blóðlesi sem geturvaldið þreitu, slappleika,fölfa, svima og mæði.Og þegar framlegslablóðflagna mingar verðureinstaklingurinn viðkvæmari fyrir blæðingum.Þá geta komið fram marblettir,blóðnassir, blæðingar og tannholdiog smá blæðingar í húðsem líta út eins orsmáraudir af fjólubláður punktar.Þegar eðlilegum kvítumblóðkornum fækkar að þá veikistvarnarhæfni líkamannssem getur leikt til endutekinaeða alvarlega síkingaog heita. Kvítblæðisfrjumunageta einnig sapnast fyrir í beinmerknumog öðrum lífærum.Þá geta komið fram bein og liðverkir,stekkaður eittlar, stekkuð lifureða milta, listalessi ogþingdartab. Ef sjúktamurnær til miðtögakerfisins getakomið fram enkinni svo höfuverkur,uppkast, breytingar á meðvetund,sjón eða hernautrublanirog í sumu tilfellinum lömunaðtögum. Það getur sérstaklega hjáeinstaklingu með tjefrumu aðlel.En hjá einstaklingu með tjefrumu aðlelþá getur myndastekstlismassi í miðmætinuen það er þetta svæði sem er ámittlið lúgnana sem geturþrýsta öndunar veg eða stórar æðarog valdi enkinum eins og hóstamæði,brjóstverk eða þrýstistilfinningu fyrir brjósti.Og það getur í mynda bara ef það erekstlega veksaðna og þannig aðvið erum alltaf bara með ekstmikið pláss fyrir alltinn í líkamannum okkar og það myndastsvona þrystingur og svona óþægindiog það er líka oft þegar fólkfær ekstli í höfuð að þáupplýða líka svona þrystingstilfinningu og höfuverk og fleiraþannig að eins og við vorum búin að koma áður frammeð kvíblæði að þá greinist aðallyfirleitt í blóðpröfuog það er yfirleitt einhver svonavísbendingar sem að hafa átt sér staðtil þess að fólk leiti til læknisttil þess að byrja með og það sem getursérst í blóðpröfunu er blóðleysifækkun blóðflagna, óöðlurfjöldi kvítra blóðkorna ogóþróskar kvítblæðisfrjumur í blóðinuBlóðpröfun getur vakið sterkagrunen hún dugur ein og sér ekkitil þess að staðfesta greininguTil þess þarf að yfirleitt að taka beinmerksíni oftast úr mjadmakampinumog úr beinmerknum er síðanhægt að staðfesta að um aðlelsé að ræða og framkomaflæði frumu greiningulitninga og erðaransóknirÞað er ansóknir segja til hvort um sé að ræðaB að T frumu aðlelog hvað undirgerð einstaklingurnu meðÞessar upplýsingar eins og um áðurkomið fram skiptir rosalega miklu máluupp að hvað meðferð á að veitaog hverjar horfurnar eruMarkmið meðferða við aðleler að ná varalegu sjúdomsliðieða er emissjón. Það þýðir að ekki finnistlengur greinarlega kvítblæðsfrumurí líkamannum. Sjúdomsliðier skilgrengt þegar færinn 5%frumna í beinmerkinu eru kvítblæðsfrumuren í dag er einni hort til þessað svokallar minimal residualdisease seti staðar. Einstaklingursem fá bakslag eðaað sjúdomurinn kemur afturhafa yfirlt verri horfur og það faraoft að reyna aðra leðir við meðferð helduren reyndar fyrst. Eins og um áðurminnst á bá hefur framförðu meðferðvið allega kvítblæði verið ótrúlegaog eitt á skýrast að dæmumhversu gríðala mikla framförðurhafa verið í læknisvísindum.Á örfum áratjúum hefursjúdomurinn sem var áðurnánast alltaf bannvættn hjá börnumorðið að sjúktumi þar sem lang flestbörn á bata. Þóttaðrar tegundir kvítblæðis hafaeinnig tekið miklum framförðum erallegal ofne sem einn mesta árangusagða krabbamennsleikninga hjá börnum.Áður en meðferðinuvoru fundnar upp að þá var sjúktumurinnfljótt að taka yfir og börninn voruoft áinn innan tryggja mánuðaog þá var það helst vegna blæðingaeða síkinga sem það gerðist.Meðferðin við allegal er miðiðá hverjum einstaklingi og geturfalist meðal annars í krabbamennslivjameðferð, barkstýrameðferð,gistlameðferð, stopnfrumuígræslu og markvistrimeðferð og ónamesnaðferð.Hvaða meðferði valinog í hvaða rauð, hlutinnirog gerðir er allt eftir undikjár sjúktumsinns og aðstæðum hvers einstaklings.Skurð að gerð kemurtil dæmis ekki til greinaþar sem hvít blæðis frumögnareru dreifðar um beinmerkinog blóðröðsina en ekki bundnarvið eitt afmarkað ekstli.Og við ætlum núna að þess að faraofan í þess að meðferðar og útskýrahvað hver meðferðfélur í sérog þetta er alveg smáupptalling og kannski þungt yfirferðaren vonandi ná að komasem svona þokkalað frá okkur.En við skulum byrja á því sem á fyrsta listanumog það er krabba meins livjameðferð.Það er yfirlt fyrsta meðferði sem beittirvið aðlel og flestir fá samsetningá nokkrum meismundi tjöngdum livja.Ástæða þess að meðferðinbyggist ofta blönduaf krabba meins livjum er því að hvítblæðisfrumögnar eru ekki allar einsog meismundi liv virka á meismundisteg frumskiptingarinnar.Það er einnig að tala um yngan líkunar á livjaónami. Meðferðin byggir þvíá blöndu krabba meins livja sem er sníðaná hverjum einstaklingiog markmið með þessan meðferð að drepakrabba meins frumögnar. Þessi meðferðirþýmiður ekki lausu aukaverkaniren lefin gera þýmiður ekkigreinamögn á krabba meins frumögnumog öðrum frumögnum í líkamannum.Lífin ráðast því ekki aðeinsá krabba meins frumögnar heldur einni áheilbriða frumur sem endur nýjast rætt.Þess vegna koma enginni frameins og hálfós ógleðiað sári munni. Þetta er svonakannski þetta hálmork enginnilífameðferðar sem við þekkjum og vitum afog þá er kannski hálfósefst á listanum yfir eitthvað semenginni sem við þekkjum af meðferðinni.Lífin bæla einnig beinmerkin tímabundiniður og þá verður fækkuna framlegsluallum þessum frábæru sembeinmerkurinn á að gera og þáekst einmitt hættan á síkingum,blæðingum og blóðlisi. Flestaþessar aukverkanar eru þó tímabundnarog laknatemi fylgist námið sjúklingnumtil að breyðast rætt við ef vandamálkmögum. Þó við segjum aðflesta séu tímabundnar að þá eruauðvitað til í myndinni og geristað einstaklingar verða fyrir langtíma áhugumaf lífameðferðinni. Mér finnst þettasamt alltaf að skjóta svolítið skökku viðeða í gegnum árin. Þegareinstaklingurinn meðferð og fær hitaþá finnst mér rosalega skríti þegarþetta er orðið svona viðkvæmtkerfi sem við erum að taka stafiðog ég veit ekki hvort að staðan séenn það svona í dag. En ef þau eru að fá hitaég held að hafi veriðþannig að það var ekki á tímaðasem að deildinnar voru opna. Þá þurftufólk að leita á bráðamótökunaeða leita í aðstæðarþar sem aðris einstaklingar erujafnvel með virkar síkingarog ég vona að þetta sé búið að breytastÞekkti einstaklingar sem vorukrabba meðs meðferð og fengu hitaþegar að leita nýra bráðamótökuþar sem að fólk var að koma innmeð allskonar þau ertí kerfi sem að eryfirflæði að þetta sé ekkiykkur önnuleið. Það gæti alvegbreytið mitt. Ég vona það.Já, það væri mjög hóðast að koma staðief einhver er að hlusta núna og veitaðeins betri upplýsingar þá væri mjögáhugaðast að það geti sendt okkur það.Næsta sem við ætlum að læra þessumeru barkstyrrar. Þeir ereinni mikilvæg hluti af meðferðvið allell og eru yfirlega gefni strax í uppaðimeðferðar. Þeir hafa beináhrjóð kvítblæðsurumunar og stuðlaþví að það er degja. Barkstyrrareru því yfirlt gefni samlíðakrappamisslífameðferð en ekki í stað þeirraþannig að þeir eru svona til hlýðar meðhinnu. Geysla meðferðer ekki lengur hjá stór hluti af meðferðvið allell eins og hann varáður en hún ernóttuð við ákunnar aðstæður.Þessi meðferð tilkominn vegnaþess að kvítblæð er ekki bundið viðeinn stað heldur er kvítblæðsfyrðumurum allan líkmanneins og vorum búin á fjallum og þannig að fara þærmjög víða og þær faraþar meðtali líka í meðtöðakerfiðog þar meðtaliðinn í heilan. En þeir sem muneitt góli fræði að þá er ákveðkerfið sem vendar meðtöðakerfiðog það kallast blottbreyn barjar.Það mætti segja heilin sem varinmeð svona sérstakri landamæra vörslusvona ef ég held áfram eitthvaðmyndlíkingar í gegnum þetta efnien það er hann svona aðalstuðu líkamannsog það erueins og við veitum, öll kerfinni líkamannumeru mjög mikilvæg og við getum ekki lífaán flestræðra, við getum lífa ánbotlangans oggallblöðru ogeinu nýra og eitthvað svonagetum svona klipt á skórið aðeins áen við getumalls ekki lífað án heilans.Hann er einn stjórnstöðin aðeinsöllu og auðvitað getum við ekki lífa án hjartansog eitthvað svona. En heiliner svonamóður tölvan okkarsem sérum alltog er svona að fylgast meðöllum eða flestum færlumlíkamanns ogsvona kemur aðeim á einnaannan máta og þarna stjórnastþar semst í þessukerfi það sem eru verið að vendaheilan. En það eru ákvönafrumur sem standa þarna sem landamæraverðir og eru að tryggja þaðað viss skadulegafni komastekki inn í heilan.Og það er þess vegna sem mörg krabbamestlifgeta ekki komast inn í miðtöðakerfiðog ná því ekki yfirblóðbreynbarjar eða blóð heilaþraskuldinn. Því verðurrauninni miðtöðakerfið að ákvönagríðarstað fyrir kvítblæðsfrumunar í meðferðog það geta rauninni bara setuðog beðið af sér stormin af árásunumfrá krabbamestlifja meðferðinniog komið svo aftur inn ílíkamannfrá heila miðtöðakerfinu.Og oft er það ánenginasem það geta verið rauninni að fjela sér þarnaog eru þetta að vita í hvaða tilfellinþær eru rauninni og í hvað miklu mæliþær eru inn í miðtöðakerfinu.Því var farið að nota gistlega í miðtöðakerfitil að drepa kvítblæðsfrumunar inn í miðtöðakerfinu.Fyrirbyggjandi helgistlunvar notu og þá jók á batahorfursjúklingana.Með tíumónum hefur hún þó næralveg verið listahólmi á krabbamestlifameðferð sem er gefinir beint ímænuvökun ánþess að það hafahaft neikvað áhrif ábatahorfur einstaklingsins eftirþegar nota stervi gistlana á heilan.Og það var í rauninni ekki fyrirí langtíma eftirlitiá sjúklingu sem kom frameinsam aukaverkanir af gistlanumog aukaverkanum voru eins ogvitrana skerðingar, tröflanurá hormonastarðsömi og aukin hættaá öðrum krabbamennum.Þessar aukaverkanir voru algengar hjá börnumog rannsóknir hafa verið að sínaá notkunn krabbamestlifa sem gefinirbeint í mænuvöku aðþeirra veita sambarilann árangurog með færri í langtíma aukaverkanir.Þessar með hefur notkunnhelgistlunar minga verulegaog hjá flestum föllarnum með aðdælhefur henni verið nánast skipt út fyrirlífameðferð í mænuvöku.Og næsta meðferð sem við ætlum að dýfa okkurofan í er stoppfrömu ígærslega.Það er öruglega einhverju þarna útisem að kalla þettaeinmitt beinmerksskiptiog ég hafði einmitt líka bara hægt talað umbeinmerksskipti. Ég hafði ekki heyrteða ekki... Já, sama ég og mér sko.Já, ekki svona, þú veist, ég hafði samt heyrt stoppfrömuog svona, en ég hafði ekki alveg fattað að þettaværi að sama fyrir hann að við fórum að dýfaokkur svona ofinandi efni. Já, eða allavegavið höldum þetta síðan sama. Já,einmitt. Einmitt, en allavega égtalaði um stoppfrömu ígærslegaþannig að, og en við þessar meðferðþá er svona sérsagt sjúkumbeinmerk eitt með öfluri meðferðáður en helbriðariblóðmyndandi stoppfrömu frá gafaeru gefnar í blóðröðsina til aðbyggja upp nýjan beinmerk.Það er merkilegt að þær leitasjálfar í beinmerkinþar sem þær fara að framleiðanýjar og helbriða frömur.Það er að aukja þá mjög nýja ónæmiskerfiþar á gafanum hjálpa tilvið að eigða kvítblæðis frumunumsem gætu hafa lifaðmeðferðina af.En þetta var líka eitt af því semþegar við vorum að rannsaka þettaþar sem maður var bara eitthvaðmaður hefði heyrt talað um þettaen maður gerði þessi engan veinkaren fyrir er þetta gert í einum beinmerker þetta gert í öllum beinmerknumbara hvernig virkar þetta fær?Já, við vissum bara rosalega lítiðen þessi meðferðer ekki áhættulegsog þetta er einmittbara mikil ingrepp fyrir líkamsem er nú þegar undir miklu álægivegna kvítblæðisinsog það gefur kannski auga leiðatil þess að drepa niður alla krabbamennsfrumöndnar áður en einstaklingunfær nýja stopnfrumurað þá er ónæmiskerfið mjög bæltþví er einangrun stór hlutiaf þessari meðferðtil að lámarka hættuna af síkingumþví eitthvað sem aðeinmitt væri í flestin tilfellumlítil og ómerkilega síkinghjá flestum getur verið lífshættulegfyrir einstakling sem er ekki með virtónæmiskerfið til að verja líkamannSamhliða einangrun að þá eru oftgefin fyrirbyggjandi veiru, síklaog sveppalift til að lámarkahættuna á slíkum veikindumAnna sem getur gæstí þessari meðferð er það sem kallastá ennsku graft vs. host diseaseÞað er eitthvað orð sem að mannhafði oft hægt í bíomindumog þáttumen hafði ekki humundu hvað þýttiNei, og graft þýðir í þessu tilfellinýju stopnfrumörnarsem koma frá gafanumog host er þáhísillin og það erþá sjúklingurinn sem er að fágafa frumundnarÞað sem umræða nýjan líkamaog ekki kerfi sem frumundna þekkjaí raun og þá geta þar að verðiof duglegarfarið að líta á marti líkamaeinstakling sem hættulegtsem er ekkií raun hættulegtog þá er algengast að frumundna lítiá húð, meldingarvegineða livurinasem hættulegan ofinnog fara að ráðast á þauenkenin er eins og gefur að skiljaólík eftir hvaða frumundnarálíti að vera óvinn sinnen ef það er í húðþá eru enkenin útbrott, kláði, róðiog stundum blöðururef það er í meldingaveginumað þá eru enkenin niðugangur, kviðverkirog gleði uppkaustog eins og kannski gefur að skiljalistalysief það er livur og þá er bólka í livrihækkut gildií livra prófum og í alvarlegumtilfellum að þá kemur gulaþótt stopnfrum ígræslagetur verið lífsbergandier hún jæmt framteinn ervesta meðferð sem notur þærvið allellhjá sumum einstaklingum, sérstaklega þeim sem eru meðháa áhættu allelleða eru að greinast afturað þá getur stopnfrum ígræslaverið besti kosturinnen þarna kemur nýttorþað er graft vs. ljúkímjaekki hóstog kemur stert innog er einagraft, bandstrykk, eitthvað sem við viljum helst sjáen þarna er einaaf ástafanum fyrir einstaklinganasem hafa greinast aftureða eru með erfiða tegund af sjúkdómnumég fæ gæsa hóða að hugsa umhvað þetta er sturdla töfen þarna eru komna nýjar tefrumurfrá gefanumþær leita um líkamann og ef þær finnakvítblæðisfrumur sem livðu meðferna afað þá ráðast þærá þær og drepaþetta eru auðvitað ekki fullkomiðog þú tekst ekki alltaf að veida öllum kvítblæðisfrumunumen þegar þessi áhrif virka velgeta þau skipt sköpumfyrir batafáðs og þetta er náttúrulega magnaðég fekk bara gæsta úr þettaþetta er gæsalega magnaðþetta er bara rauninni þegarstopfrumunnar eru þaðupplögur að þær ráðast ákrabbamessfrumunnar og bara sjá umí rauninni taka við því hlutverkieða stýðja við það hlutverk sem lífið meðfernaog annað hefur verið að geraog eru bara að elda upp í krabbamessfrumunnarog drepa þér. Þetta er magnaðÞá eru við komin á næstu meðferðtil að fjallum og það er markvismeðferð en hún er fremurólík hefbundinu krabbamesslið meðferðþar er verið að beina meðferðinniað ákveðnum samendumeða erðabreitingum sem finnast íkvítblæðis frumunumþannig er hægt að hindra bóð sem krabbamessfrumunað nota til þess aðvaksa og fjölga sér en á samatíma ekki verið að hafa einsmikil áhrif á heilbriðafrömmurÞetta er meðferð sem virkaraðeins hjá þeim sem hafa vissarerðabreitur ogeins og þættast að dæmið í allaller Filadelfia Jákvættallall. Í þessariundikjaf af allall þá myndasterðabreiting sem kallar BCRABL1og framleiðiprótin sem sendi frumunumstöðu skilabóðum að vaksaog skipta sér. Það erlíf sem heitir imatinibsem getur stöðabóðsem knýja kvítblæðisfrömmunar áframÞað er svo ótrúlegten eftir því sem þekking eikstog erðabreitingum í allallað þá er hægt að vinna frekar að meðferðumeins og þessari. Þetta er þóenn ekki komað þann stað að þetta séhluti hefðbundinu meðferð hjá öllummeð allall kvítblæðiEn hugsaði bara líka ef þetta erframtíðin hvað þetta mjön breyta mikluí sko aukaverkonunumsem að einstaklinganir eru að finna fyrirað því auknablikkinni snýst meðferðinusvolítið mikið um það að veraráðast á allar frumurí staðin fyrir að geta ráðist ábara ákvörð þær frumur sem þar varráðast á. En þá er komið að síðustumeðferðunum sem við ætlum að taka fyrirhérna í þessum þætti og það er ónæmis meðferðinjarÞað hafa orðið mikla framfariá síðustu árum í nótkunná ónæmis meðferðum og vonandi erufleiri og stærri framfari framöndaní þessum málum. Í þessum meðferðumer unnið að því að virka ónæmis kerfisjúklingsins til að þekka eiginkvítblæðisfrumur og eða þeim.Þarna eru að fá þeirra eigin ónæmis kerfitil að vinna í þessu. Það er eitt lífsem verður að minnast á sem heitirBlínatúmómabog ég ennu aftur bara ákalltil læknarsamfélagsins um að fara aðfinna einhverjum innfaldirinn uppog það virkar eins og brú á mellit-frumna í ónæmis kefrinuog að kvítblæðisfrumunum.Þetta er rauninu aukastuðningu sem fruminaþurfa til að finna krabbamessfuruminatil að geta ráðist á þær.Blínatúmómabhefur sínt mjög góðan árangurbæð með viðbót við hefðbundameðferðog hjá sömum sjúklingumþegar sjúkdámurinn hefur komið aftur.En það sem er annað verðt að minnastí þessum flokki meðferða að það er meðferðsem heitir krabanstrygg t.Gekkað næsauðvöld natt.Og þessi meðferðvar fyrst samþygt árið2017 og í henniað þá eru t-frumuna teknar úrblóði sjúklingsins og erða breyttarrannsóknastofu. Þar er þeim breyttþannig að það er lærið að þekka sérstaktprótem sem kallast CD19sem er á yfirbari flestrabífrumæ kvítblæðisfrumna.Þegar frumunar hafa náð þessueru þær gefnar aftur til sjúklingsinsog þá geta þær fundikvítblæðisfrumunar, ráðist á þærog eitt heim. Þessi meðferðhefur haft mikla breytingar í förmessirí horfum margrasem hafa ekki verið að svaravel hefðbunni meðferðeða hafa fengið bakslag í meðferðni.Samlega meðferðvið kvítblæðinu sjálfu og þá erhægt að veita stuðningsmeðferðir sem eruraun ekki meðferð við kvítblæðinu sjálfuheldur þess að stiðja líka manní gegnum ferðlið á meða meðferðin stendur.Markmiðir er að reyna draguraukaverkunum og komi í vekk fyrirfylgjikvilla. Þar má helst nefnablóðgjafir, lifjagjafirtil dæmis gegn síkingum, sveppumeða veirum og síðast en ekkineitt síður mikilvægter það líka andlegur stuðningur.Já, eins og við komum inn áog höfum komið inn á með þessifélagsamtök sem eru tilstuðningsfélag fyrirfóröldra barna með krabbamennsem á þegar við erum með virt fóröldrastarf.En maður sér það líka barahvað skiptir miklu máli að fólkhefur gott stuðningssniti kringu sig.Já, það skiptir miklu máliog við höfum svo oft rættið með dumðaí vissum samhengum hvaðjafningastuðnugur er mikilvægur.En þá eru við svona búin að fara yfirþessa helstu meðferðamöguleikasem eru til staðar í dag og vonandibara innan örf ára áraverða möguleikannar orðið flerriog jæfnvel bara orðir flerri nú þegarfrá því að við vorum undirbúin að þáttu.Já, mögulega.Það er mikilvægt að það sé verastiðja líka við rannsóknirog við þær meðferðir sem eru að sínagóðan árangur.Líka stiðja við félagin því að þau náttúrulegalefa svolítið á því að fáutanakomandi stuðning til þess að geta veittfélagsmönnumum eitt sálfræði tímaeði og þjálfa.Allt því allt þetta getur skipt miklu málií því að hann að draga úr aukaverkunumað því við veitum bara til dæms að vera í góðri sjúkrafjálfumgetur skipt rosalega miklu málief það er eitthvað sem eru að koma upp í beinumeða liðum eða eitthvað slíkt.En það er samt sem áður þannig aðfyrstu vikurnar eru öll erfiðustuvikurnar þegar það er meðhandla aðlelen ferli ergífurlega langt. Þetta er ekki sprettleipþetta er langleip og þetta eryfir 23 ár og þetta skiptistí marga óleika áfangaog það má ég að segja skilur þótt aðí upphafið sér línan settí ykkur ákvönuþað sá þetta á að líta svona svona útþá eru alls hlýðaboltum kastaðinni og það þarf að breyta og það þarf aðsetja nýtt inn og taka útþannig að þetta er aldreiað fara að vera bara algjörlega eitthvað svonaskólabokardæmi um bara fullkomnahluti nú engar aukarkarnireitthvað slikt. Þetta er alltafháðs og ótrúlega mörgum breytumog aðstæðum sem geta haft þarna áhrif áen nú erum við búin að faraaðeins yfir aðlel kvíblað og þá eruloksins komin að þeim púntaðasem var kveikan að því að við fórumút í þessa vegferðog það er raunni kemur tilvegna vital sem verðurnæsti þáttur og það varvið hana Egló sem er móðirBenjamins sem greinist meðþessa undirtegund af aðlel kvíblaðiog okkur fannst skiptamáliað fara bæðið ísvona kerfið og alltþetta sem likur að bakvitaen líka faradýbra ofan í þessa tegundaf aðlel að því að þetta eraggressívariundirtegund og mjög sjálfgefttegund líkaog hún greinist hjábörnum sem eru yngri en einsásEn við höfum aðeins minnst á þaðeitt gen er lang oftasttengdu þessa undirtegunden það er geniKMT2A sem varáðurkalla M11Breyting á endurum þessa gensverður yfirleitt til í móðurkviðiþegar fústu þróski er ennægastí stað. Þetta er eitthvaðsem er svo magnað að það sé vitaen þetta hefur verið staðfest með rannsóknumá blóðsínumsem voru tekinn við fæðinguáður en börnun höfðu síngtnokkur engjenni sjúkdómsinsog þá er það reynum verið rannsakað eftir áKMT2Agenið er staðsett álitning allifu Q23og skiptir miklu málifyrir tjáningu genaog að við þalda eðlulegrifrumustarsumi. Gen eruppskriftin af prótenumog KMT2Abýr til prótensem stjórna því hvaða önnur generu virk eða óvirkÞað sér ekki sjált umað framlega blóðfrumurheldur hjálpar tilvið að stjórna því hvaða generu virk á mismunandistegum þróskans.Þannig hefur það meðal annars mikilvægt hlutverkí því að blóðmyndandi stopnfrumur getið þróskasteðlulega. Þetta ersérstaklega mikilvægt þegar stopnfrumur í beinmerk eru að verðaað blóðfrumu. Þegar frumureru að þróskast og að segjafrumum að stoppa að skipta sérþegar þær eru orðnarfull þróskar. Ólíkt því semtalið er getur áttvið um aðlæl hjá eldribörnum verðast umhverfisþetta er ekki skipta miklu málií þessari tegund. Það semgerist hjá flöstum ungbörnummeð infantæl aðlælað þá verður litningabreitingþar sem KMT2Asaminastöðru geni og myndarsvo kallar fjúsjöngen.Það saminast oftast genunumAFF1AFF4 er á litningifjögurMLLT1ENLá litningi 19eða MLLT3AF9á litningu 9Þetta segir okkur nákvæmlega ekki neittog ég man ekki eins og hvaðþetta sagði okkur og af hverjumég fannst þetta skipta máli að þetta meðEn fyrir einhverja sem kannski er að reyna að læra þettaennþá dýbraÞá geta þeir kannski sagt okkur af hverju þetta skiptirmáli. Já og baraM1 á hverskiJá, akkuratÞað skiptir bara einhverjum máliog það haldi einhverju auðgar hljóðuminn í þessu takkJá, mögulegaÞá verður til alveg nýtt gensem var ekki til áðurog framleiðir nýtt og óæðlilegtprótin. Afleggingina þvíer að það verður mynduná óæðlilega prótinisem trublar eða raskarstjórnun á genatjáninguog heldur því frumumí óþroskuðu ástandiÞað er halda áfram því að fjölgasér stjórnlaust í stað þess aðþroskast og það leiðirað sér upp söpnun ákvítblæðisfrumum í beinmörgnumÞessi endurðun á KMT2Afinnst í umþabil70-80%ungbarna með aðallVarandi enkininað fáur þau á mörguleiti eins oghjá börnum með aðallEnkinir eru fölvi, þreita,híti, marblettur og blæðingarEn enkinin hjá börnum með þessaundutegun en eru einniaðeins frábröðum því sem almennt er í aðallBörnum eru við greininguyll með mjög há kvítblóðkortí blóðiSjúdámurinn hefur einni meiri tilneingutil að dreifa sér utan beinmörgseinstil dæmis til lifur, milta og ímeðtöðakerfið. Þau eru börnumoft með mikla stækkun og lifur og miltavið greiningu. Þetta endur speklahversu ágeng þessi unduteguner. Það er áttur að batahorfi barna með aðallell eru kominyfir 90% eða eru ykkur starfrokkandi þar í kring að þaðer staðan ekki svona björn með þessaundutegunda af aðallell. Það ereinnist enn erfitt að finna meðferðsem virkar vel fyrir þessa undutegundog umraraða mun ágengarí sjúdám og með verri bata horfusÍ besta fallihefur verið 45% bata horfufyrir börn með infantæl aðallellNýjastur ansvoknirgefa þó von maður þessar horfurfari batnandi á næstu árum. Það ermeðal annars rannsoknir ánýjum og margusum livjumsem kallast menninhemlarog beinast sérstaklega aðkáumtveir aðbreytingumfyrstu niðurstundir og lofa góðuog margi binda miklavonir við að þessi liv getibætt horfur en frekarEn um eins og vítum enn stænirhöll kynnið að þarvar áhugur um semst aðþað væri aukinn að þú veist margirhalda þegar heira þaðþegar heira að það sé á þessutengt þessum litningi, tengt þessumlitningabreitingum, að þá er þaðalls ekki þannig. Í því helgineru ekki aukna líkur áað þeir þrói með séraðlel. Og það er líkaástafan fyrir því að breytingin ánafninu á genunum verðureru því að þetta tengist ekki baraþessu. KMT2að genið tengistfleirru heldur en bara því aðþað eigur hættun á kvítblei.Akkurat, emitt.En meðferfið infantæl aðleler eins og íaðlel almenn byggð á stórumhluta á kreppamennslifja meðferð.Þar sem umræða ágengarakvítblei þá þarf meðferðin ótt að veramun upplaugri. Hún fælstí nokkrum áfengum þar sem markmiðer fyrst að koma sjúkdómnumí sjúkdómshlið, síðanað eigða þeim kvítbleiðsfrömmusem kunna hafa að lifað af og aðlokum að minka líkurnar á sjúkdómuntakist upp aftur.Það gerir meðferðina sérstaklegaerfiða að læknar þurfa stöðugtað finna, jafnvæg ámittlega þess að gefa nægilega upplifa meðferðtil að ráða niðurlögum sjúkdómsinsen um leið að forðast ofmiklaraukaverkana hjá mjög ungumbörnum sem eru enni örum þróska.En nýlega framfærir íónamiss meðferðum hafa verið að markaviss tímamót fyrir þessa unditegundaaf aðlel. En það er þessarrannsóknir sem við komuminn á áðan með ná nokkuná línatúm momapog það er þettalif sem að hjálpa tíafrömmumað þekka og ráðast á kvítblæðisfrömmunnar.Og þetta er verðistvera lofa góðu og bætahorfur margra badna og maðurgetur alveg ekki ímynda sér skosvona rosalega lítilbörn sem eru aðbara stiga sinn fyrstu skrifiní að vera tilað þau eru að vera farin í svonaóbóstlega erfiðarog floknar lifja með fyrir þeirog það er með það sem að hefur líkasvolítið áhrifin alltaf á fyrsta æfiðárinu þá er svo gífulurþroskja eiga sér stað.Við veitum það bara sem höfumumgengist unga badna þau byrjum alltaf bara að veraalgjörlega ósjálf björg og við eins ásaldur eru þau byrjað að gangaþessum og komin með nokkur orð og svonaþannig að við veitum að þannig erumeð þeim staðstu þroska breytingum að eiga sér stað hjá barniog það hefur líka auðvitað áhrifaf það að lif verkaólikt á líkamann.Þannig að þetta getur verið ótrúlegaflókið ferðli hvernig þú átt aðnota viss lif og það erlifin kannski virka svona þú ertorðin 6 ára eða 3 ára eða10 ára aðskilur en virkaallt allt öðris því þú ert 6 mánna.Það er ekki þú svo mikið kannskiverið að pröfa áhriflifja á börnumþannig aðofan í það skilur þá er verið aðtaka kannski stundu baraerfiðar ákvarðinu um hvorteigi að nota þessa aðfyrrað aðra.Já, bæðið, þú veist, læknatnirog þá fóruldratnir ogþetta er bara staða sem aðmaður getur ekki sett sísi spóren maður hefur ekki verið aðna að eigabann sem að greinist meðlífsóknandi sjúktum og mér langarlíka um þetta að segja aðstandendurað bara vera til staðvar.Við höfum talað um þetta áður og þegarað sorgin eða eitthvað erfiðleikar eruað bara lusta, veraþað þarf ekki að koma í ráð, það þarf ekkiað vera útlað klár, bara veragetur hjálpa með eitthvaðlitla hluti, getur komið matog þetta er ofta það sem er svo erfiðþú ert í þessu stuðningslutverkikringum þá sem er að gangi gegnummikla erfiðleikaog sorg og ég bara þekkja að sjálfmaður upplýðir sér svo opastlega hjálparlösaog mann er langarsvo að geta létt á sársökunumog stundum er þaðbara ekki okkar hlutverkþað er miklu meira bara að veraá okkur hlutalínu, koma meðmataboka og setja núdýra, þú veist, hjá dýránumeða eitthvað svona lítið skobara þetta minnstu hlutinu gerðiðmest held ég, eða minnstuþetta er ofta þetta litla sem hjálpa mestí hverstasleikanumog það skiptir svo miklu málií hérna þegar börneru með krabbameginn almenntog baraþetta er náttúrulega á ekki baravið börnum með krabbameginn en nú erum við að tala um þaðað fóraldrarni fáistuðning, skilning, hlustunstuðningsnefnmaður ætti líka bara að geta sett sinni aðvið báðar allavega, tölum að vera einsluvið það eignar spattnum, en bara hvað það ererfitt á flókið að gangigegnum meðkvöngu, fæðingufarinni brjóstökju og alltsem þessu fylgir og að allastbreyttum eiginlíkamaað fá svona áfallofan í og þurfa að stígainn í eitthvað nýjan heimaf eitthvað sem þið langarekki að þurfa að kynnastþessi lífsóknandi sjúkdömarjá, þetta skomanni fannst nógu erfittað taka stáfið það að vera nýtt fóraldrieða að vera með ungbadþetta er bara allt önnurstærðargráða aferfilegum og áfalliog bara öllu samaninn í einumstormsveipog maður getur ekkiætlastið þess heldur aðþessi standa næsta sem einstaklingumgeti sett sér í þessi spórog skiljið þaðþað er emmint ekki það sem held í fólki líkaþað er svolítið mikið mískilingurog oft fólk verður svo hrægtþegar einhver standur fram með fyrir svonaeinmitt svona lífsóknandihluti með svona stórum áskrunumþá verður fólk oft svo hrægtþað langar bara, það veit ekki hvað að segjaveit ekki hvernig það verður að þannig að það er bara best að haldasér til hlés og býða bara eftir hinnaðalinn það við sambandið eitthvaðen það er ekki þannig að það sé ætlastiðtil að maður geti sett sér í þessi spóreða vitin eittog þú þarf bara að kaupa í mattinog viðkannuða líka bara fyrir sjánuðsérog reyn eftirsem maður reynir eins vel og maður geturað það er ekkit hægt að gera beturen það er bara svo lausen að lesa sér til umbara að heyra frá öðrum fórildrumþað eru til spjallborð ogannað sem maður getur líka að lesareynslu aðra fórildrum bara hvað varþað sem þeim fannst sárt að heyrahvað var gott að fá að heyraað því bara semfórildri sem hefur gengið gegnum allskunnarþað er eitt af erfiðast sem maður fær að heyrafrá fólkið þegar maður er að reyna að segja frá erfileikarnusínum og þegar maður veitað það tengir ekki við og það sér ég skilðikjá, emmittað það er setning sem að svonaog ég hef alveg potið sagt þarnaeinu svona oftar en tvissur og ekki fattað það er hvað þetta getur verið erfittog örugla sagt oft hluti sem aðmeiningin er góðen þettaskilar sér potið ekki rétteins og tilnegin okkur til þess að líka aðstæðan við okkureigin, það er alveg, stundum alltaf læg og valiðsko, ég er alveg á þvíen ég veldi einmitt fyrir migkannski ef að segjum ef að éger einstaklingur sem hef bara alls ekkigengið gegnum nálætt í eitthvað svonaog segjum svo við fóröldrisem er að gangi gegnum krabbamennsmeð það að krabbamenns, hérnaþú veist, greiningum með barnið sittog ég myndi alltaf fara að líka því viðeitthvað í mínu fóröldralötuverkiþað er ekki við þingandieða reynslum það hafa áttfóröldri sem greinast með krabbamenn eftir þvíog ég veit að meiningum er alltaf góðog það eru ekki margir samnafniraf þarna á milli, sko, og kannski er þaðhjálplegt fyrir þessum einstaklingi semvið sittum með manni, ég veit ekkien við þurfum líka bara að djúlega hlusta áog vera tilbúns að taka við þvíef við erum ekki að gera nógu velog það erþað að vilja og ætlaað reyna að vera sturningur, það eitt og sérer bara mjög guvugt og fallegten maður þarf líka að getatekið stundumér hjálpinsem við viljum meita ekki rétt að hjálpinsem þau þurfum að fáog það er rosalega ennvittog þannig að við erum heldur ekki að reynameð að segja þetta að það gera fólk bara að kvíðiþú gera þetta ekki rétt að segja þettaog það er heldur ekki alveg þannigvið getum auðvitað, þú veist, maður segir svonaen auðvitað getur maður ekki verið fullkominog maður heldur ekki ofyksa þetta og allt þaðen maður getur haft þetta í hugameð langar, kannski segja það baraekki forðastog ekki sleppa því að tjásiog sem við heldur bara líka viðkenna sitt hvað það segirvannmáttog óvissum hvernig það er rétt að nálgasteinstaklingin og baraog reyna í samminusaman að vinna sigáfram í gegnum, þetta auðvitað erþeir sem standa í kring og ekki að fara í gegnumallar þess að erfiðustu tilfinningar þarþótt að auðvitað eru það að gangi í gegnumerfiðar tilfinningar líka í tengsluviðþetta er náttúrulega líka, ég get ekki ímynda mérað vera fóröldir að horfa batni þittfyrir að díla við það eiga batni með krabba mænÞað er alltaf líka, það er stærriaðsendandi hópur aðna og ég er svoánað við nú erum við búin að tala um félögeinsko, það er svo öllufélög á Íslandiog öruglan fullt til af leifinningumog aðstótt til að leita þángatil að fá leiðirtil þess að styðja við og auðvitaðer þetta, fólk er ólíkt eins og það er margtsko, þannig að það er það sem hendar einumhendar ekki öðrumen núna í framhaldinu að þá erviðtal við EGLOsem er móðir Benjaminsog hún í rauninu kemur til okkar í viðtalég ætlaði að það ekki verið í janúarþað var það í desemberþað var í desember held égjá, en við ætluðumen hún kom í tvö viðtal til okkarhún kom í tvö viðtal, en við ætluðum alltaf að setja það viðtalmiklu fyrr úten svo hugsaðu við að ég okkur langiðað gera fræðislega þáttsem að varða með svona rosalegaekki bara löng fæðingaþví að við myndi líka að segja barasleng meðkangaþað búið að vera svona rosalegavinnajá, og svo líka sko var svo fynda við fámanuinn í rauninu eins og í held við hefum búin að koma inná þeirra að þegar við vorumfundastjórar á málþinginu og umhyggjuog þá var hún sérst með erindisem okkur fannst svo gríðarlega áhugavertog fengum hann í rauninu inntil þess að ræða þaðog úr varðavið þurftum að fara í tvö viðtöl meðinuaf því að við vildum ræða þaðog svo vildum við líka ræða þeirra söguog þeirra reynslu að gangi gegnumþetta flokna og selgjafakrabbamenn. Í rauninu varsprettan af því sem að var í rauninu ekkertí bíkerð á þeim tímpundi að úr varðall þessi séri áog þeir bara viti það þegar þeir lusta á næstaþátt að þá er hannbúin að leggjalengi hjá okkur á dræfinuþannig að við vonum að sé ekki netti eitthvað svona tilvísunirum eitthvað sem að er að fara að gerasteða eitthvað sluðið. Í mann hún segireitthvað starf í ykkur viðtölun held ég fráog hún sé að verða amma en hún er orðin ammaJá, ymmið, takk fyrir það, já, nákvæmlegaÞannig að það, hérnavonandi kemur ekki við sögen þetta stundum barategist úr hlutunumÞetta er einu þáttum sem við hefum glemt svonasvaðala lengi. Sko að viðtali, jáað viðtali, já. Saga sérkjænslunað við erum náttúrulega búin aðvirja upptökurÞað er þetta sem við hefum unnið því sjálfarJá, þeir geta maður að við lengi stundumEn þetta er fyrsta skeitti sem viðtala ykkur svona lengi hjá okkurog hérna, við erum bara mjög spenntaloksins, nýjum mánumtýjum mánum og sennaÉg segja það, meðgungaRúm meðgungaRúm meðgunga, það skengin fram meðOg ég vona engin kona sem þú eru að gangajá, lengi með batnivið með þennan þátt hjá okkurViðtali við Eglóer mjög einlægtÞetta er bara svo mikil sagaog hún segir frá baraaf svo mikil einlægniEn þetta er málefni sem snerti við marga fjölskeldurog okkur finnst bara mjög mikilvægtað geta tekið þetta málefniog frætt og tala um þettaVistu þú að tjaldsfarmvörulínan er markverluneða bresk, húð og hreinlætislína fyrir börn á öllum aldriog að í henni eru nærengungu náttúrli innihalsæfniog kjarnóljurEn vörulinar eru einstaklega mildarþar ylma vel og fara velmeð bæði húð og hárhenda sérstaklega vel húðsem er viðkvam eða er í hættuað fá eksem
