Þið eruð að hlusta á frettaskýringa þáttinn Þetta helst. Ég heiti Baldvin Þór Bergsson.Í gær heyrðu við söguð Ástu Marju Jensen. Sónar hennar er 26 ára með dán svo einhverju greiningu.Í þættinu saðum frá því að síðan hann fluttað heimann fyrir fjórum árum hefur hann þingst mikill.En hverjur er mörkin á millið þess að lefa einstaklingi með þróskaskerðingu að ráða sínu lífi sjálfurog að koma í vekk fyrir að hann taki ákvarðanir sem geta valdið honum skada?Þegar að ég er að tala um að það er ég að segja ney við hann, þegar að hann er að byggja um að fá að borða meiraog þá má það ekki. Þú veist þá má það ekki segja ney vegna þess að það er kallað nöðung.Það sem flæki málið er að starfsmannaveltað er mikill og því finnst Ástu hún þurfu að endur taka sömu hluti marg oft.Ég er alltaf að tala við bara ólíka aðeila.Við ætlum að ræða við forman þróskahjálpar hér og eftir.En fyrst að hugmyndinum sjálfræði og mikilvægi hennar, meðal annars í sambandi við samning saminuðu þjóðunum réttindi fatlaðs fólks.Guðrún valgjörður Stefansdóttir er profesor emeritus í föllunarfræðum við mentavísindasvið Háskóla Íslands.Það er náttúrulega er sangan samningnum að þá sem sagt bera að skilja þetta hugtak sjálfræði víktog það er kannski svona svolítið breyting frá því sem að sko áður var það var einhvern veginn talið að fatlaðsfólk.Eða sérstaklega náttúrulega fólk með þróskamlinn, hreinlega gæti ekki tekið sjálft ákvarðanir,en þarna kemur bara skipta ákvæði sem að byrtist líka reyndar í hérna lögum um þjónustu við fatlaðsfólkað það sem sagt eigða allir rétt á að vera sjálfræða og svona það er tólka miklu víðara hugtakiðað þeir sem þurfa aðstóðið það eiga sérst rétt á henni.Þannig að það er miklu mikilvægur að hort svona á það núna sem að stuðningurinn við að taka sjálfstæður ákvarðanirþað er það sem skipti máli og það eiga allir rétt á þessum stuðningi þó að allir vanlega samkvæmtmeð rannsóknum sem að ég hef tekið þátt í að þá séu hún nú ekki alltaf fyllt eftir sko.Það er einmitt kannski stóra spurningina því að annað er þessu hugmynd um sjálfræðið og hitt síðan hvernig það bara virkar í raunveruleikunumþað er sem sagt mikill munur þar á eða hvað?Já ég myndi segja það sko og við gerðum við um þrjá sem að gerðum mjög stóra rannsókn á sjálfræði fólks með þróskohemlunvið bæði fóruminn á mörg heimili sem sagt svona íbúðakjarnar og einstokum viðtal við bæði fólks með þróskohemlunaðstandendur fórum sem svo að þú fengum að fylgjast með þannig að þetta var svona víða mikil rannsóknþað var svona okkar megin nýðustöðar það voru flesti sem höfði eitthvað tíman upplifað að sjálfræðið er að veri ekki viltog svo líka sko eins og þú segi svolítið tókstreita stundum á milli aðstandenda á starfsfólks og einstaklingana sjálfraum hver þetta ráða en það sem að sko ég held að skipti megin máli er sko að virða þetta sjálfræði en alls ekki náttúrulega einstaklingunin verði sér að voðaog þarna er kannski alltaf grátt svæði?Það er bara mjög grátt svæði og sem sagt það er bara en eins og ég segi þá þarf alltaf að horfa á held ég bara þetta frá einsmörgum hlýðum og hægt erauðvitað þarf að virða þetta sjálfræði en eins og ég segi það má ekki setja einstaklingin í hættuþar sem við sáum að þar sem þetta gekk best var þegar það var bara góð samvinna allra aðila og hægt að meta í samvinninguþannig að einstaklingurinn fengi að hafa áhrif en stundum náttúrulega þarf líka að þurfa fleirust í vinnien það sem var líka sem var svolítið áhugavert fannst mér sem á voru kom fram í niður stöðurhansóknarinnarað oft þá skorti sko einstaklingisjálfan, starfsfólk og aðstandendur fræðslu og bara fá að vita hver er réttur einstaklingsenst og eins þetta sko með fólk til dæmi sem býr á íbóðakjörnum eða jafnbílu og sambíli en þáað þá er þetta sko að oft vantar fólki bara að vita sem sagt hvað er að gera því daglega lífinusem að bara vantaði þjálfun í að taka ákvarðinu að þetta höfður senleikin lærta því það var alltaf ykkur annað sem tók ákvarðinu fyrir þausegir Guðrún Valgerður. En hvað segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður þroskahjálpar um þessi mál?Ég bara dáist að fólki sem hefur verið í þessum spórum og er að takast á þessu spurningar vegnaþað eru nöðsilegar og mís bara það að opna þetta samtál þess að umræðu er nöðsilegtvið þurfum að ræða þetta, þetta er flókið, það er ekkert eitt svar við þessu en þetta er umræða sem að þarf aðeins í staðekki bara hérna núna hefur líka bara inn í þjóðnusti kervinu og við þurfum sem hagsmunarsamtók líka svolítið að hafa sterkaskoður áhvernig þessi mál þrófast.Þetta tengistuðu þetta bara stóru umræðinu um bara stöðu fallast fólks, stöðu fólks með þróskaskerðingu,hverðig samtíðu?Fylaðið bara tegur um það og hvernig það tegur á mótið?Hvernig svona, ef þú ættir bara að leggja upp stöðuna á Íslandi eins og hún blasir við þér gagvartí þeim hópi sem að þróskahjálp er í fórsværi fyrir?Sko með tillit til þess sem að var að vera ræða í hérna áundan og í fyrli þrætti að þá er sko frelsið, við erum að tala svolítið mikið um frelsiðog við erum að færast úr því að fallafólku, sérstaklega fólk með þróskahjálp, hafði ekki rött og nöyta ekki frelsis.Að því margi er frelsið, ég hef sagt, ásamleg.Ég held að núna svolítið eftir að finna nýtt jafnvægi vegna þess að við fórum sem er ekkert skrítið úr því að vera með fólk sem að var í rauninni,réði ekki sínu í lífi sjálf.Svolítið úti, við getum sagt kannski svona út á Istunöf,frelsiðins, vegna það er í rauninni ekki ekkert að tala um frelsið nema á sama tíma að tala um ábyrð.Þú verður að axla ábyrð ef það er að njóta frelsis.Við viljum að sjálfsögðu sjá fólk með þróskahjálp og annað fólk njóta frelsis.En það verður ekki gert án ábyrðar.Og það sem að þar svolítið kannski að gerast núna er það að við þurfum að stíga skrefin inn í ábyrðina sem fylgir frelsinu.Og margt af því sem að var verið að lýsa er akkurat það að það er ekki verið að stíðja einstakling til þess að axla ábyrða á eigin lífi.Nú er, held ég, svona tilneiðing í ofnbjörgum umröðu til þess að tala um fólk með þróskaskeningu sem einn hóp, sem einslitan hóp.Meðan stærandinu er auðvitað svo að þetta eru bara einstaklingar með mismöndi getu og mismöndi þarfir.Er kerfið reyðubúið til þess að sinna einstaklingnum út frá hans þörfum?Eða eru við ennþakunar einn að búa til reglu sem að ná utanum allan hópin?Við höfum bara held í ríka tilneiðingu sem samfélag í að boksa fólk alltaf, sýta fólk í ákveðin hólp og tala um að hópa.Og það er svo auðvelt að tapa einstaklingum og við þurfum svolítið að virða meira einstaklingin,til dæmis með greiningum sem er mjög mikið verið að það verið að greina mjög mikið og það er marga mjög mjög góða.Það er kosti og það er verið að sýta fólkinni að alls konar ramma eins og ég sýs maður í okkar málurlokk og annað.En það getur bara að vera mjög mikil baráta fyrir einstaklingin og hans nánasta fólk aðurunni brjótast út úr greiningunnieða flokknu sem að viðkomandi hefur verið settur í.Hvað áttu við með því og af hverju getur það skipt máli eins og orðar að brjótast út úr skilgunningun?Að þú fáur að sjást sem einstaklingur.Ekki sem ákveðin hópur að ef við tölum um að því að það kom fram að sónurinnar er með dánselginni.Sá hópur einstaklinga er bara mjög fjölbreyttur og það að fá að vera séður sem einstaklingur,sem einstaklingurinn Jón Jónsson, en ekki bara einstaklingur með dánselginni, það er mikilvægt.Hvað myndu segir að þau hjá þróskahjólk kannist vel við sambarilegar frásagnir og frá ástumarju?Um einstaklinga sem sjúfarnir að valda sjálfum sér skada.Við sjáum það, við heyrum það og fáum þessar, þessum álinna bort til okkar og fáum það líka bara beint úr þjónustikjörfinuþví að bæði líka þjónustikjörfið er í vandræðum og svo líður oft bara einstakling ylla,hann kom inn í afslag sem að ræðir gentilega við og svo fóruldur um aðstendum,þannig að það eru mjög margar hlýðar þarna sem það þarf að gera.Þannig að ég held sko aftur að horfa að muna að við erum alltaf að tala um einstaklingu.Eitt af því sem ástámar ég að rætti var hrjóð starfsmannavelta sem gerir hlutina floknari og erfiðariog valdi því meðal annars að hún þurfa að endur tæka sömu hlutina markoft.Það er alltaf mikið og starfsmannavelta sérstaklega í þessum málflokk er ofmikiðog það er bara verkefni sem við þurfum að sinna og eiga samtalum við sveitafjörðinu aðratil þess að reyna að lámarka hérna starfsmannaveldu.Því að þú ert svona nálega aftur einstaklingu og þú vilja byggja upp tröst og alls konar hlutiog skilning og þekkingu og það er dyrst að missa góðan starfsmann.Þróskahjálp hefur rætt starfsmannavelduna við stjórnvöld hjá ríki og sveitarfjölugum.En hvaða viðbröð fá þau?Svona skilning, menn sýra þessu skilning, en skilningur er góður og hann er ekki fyrsta að skrifa viðen svo þarf að huga að framkvæmdini og svona það þarf að vera ákveðin líka hugafarsbreytingvegna þess að við erum líka séð að frelsið getur rauninni allt og oft leytið varnraksluvið erum að fá þannig hlutinn á bortilokkar.Kannars, hvumutur við þá lýsingu ástu að það geti verið sérstaklega flókið fyrir foreldra barnameð þróskaskerðingu að sleppatakinu að leifa þeim að þróskast sem sjálfráða einstaklingar?Já og ég sem foreldri skilur um þessu stöðu og þetta er haldið með sleftummeð að vilja sjá barnið sitt hvort sem það er með þróskahömlunni eða ekkivaksa, damna og eflast og byggja upp sitt sjálfstæði og búa svona heimili og allt þaðvið viljum það öll. Ég og mammu er vel fullorðin og það er enn bankað í migþannig að við þekkjum það öll að foreldra hjarta það slænum að hansi lengiog við höfum alveg dæmis það að það sem að einstaklingar þurfa í rauninusvolítið að fá frelsi frá foreldri sinum og svo auðvitað líka. Þannig að afturþetta er, það er ekki eitt aðna, þetta er í allar, þetta er í allar áttir.Þessi mál verða aldrei leist á Axel Skelli. Þessi mál verða aðeins leistog fer til betri vega með samtali og með skinning og virðingu fyrir einstakling.Þrosta hjálp fagnar 50 ára afmæl í ár. Hvernig meitur guðmyndur stöðuna ímálofloknum á þeim tímapúndi?Það sem mér finnst að vera kannski áhugavert því að horfið við sviðið núna erog horfið við söguna, því hún er svolítið lifandi fyrir okkur núna á þessum tímahotum,er að ég held myndist í fyrsta skipti að þá eru við mjög lítið að berjast fyrirEn næstu skrefum, við erum að verja stöðu. Það hefur ekki verið áður, það er alltaf verið að sækja fram og sækja í eitthvað, núna erum við að verja það sem hefur ávinnist.Það er mjög breytt staða. Ég hef miklar áhyggjur af þeirri breytingu sem var með réttindagæslinni vegna þess að við missum þessi persónlegu tengst.Guðmundur vísar í nýlega breytingu þar sem réttindagæslan var meðal annars færðundir mannréttindarstofnun Íslands.Breytingunum var ætlað að skerpa og starfi réttindagæslu manna, en lítir reynslægir komin á þá breytingu.Og þegar réttindagæslan til dæmis var sett á lagginnar, þá var hún mjög, mjög vel út hugsuð.Og hún hefði verið akkurat þessi vettvangu sem okkur vanda til að stýga inn í málið sem þú ætti að lýsa og segjaerðu, hér verðum að verða réttindagæslingi í Ísland að kemur þriðji hlutlaus aðilinn inn með leysökk, með þekkingu og með reynsluog getur komið með beina leiðbeiningu.Þarna hafðu við tækifæri og þarna var á sína tíma réttindagæslan mjög öflug.Þetta er ekki hlutverkarnar í dag og þennan bólt er engin að grýpa.En þarna erum við að tala um okkar viðkvamastu, viðkvamastu hópaog það eru aftur í þeirri stöði að vera jafnarsettar og jafnarsettar og jafnarsettari í samfélaginu.Það er grýðali útlokun, Gagvard, okkar viðkvamastu hóp og hann er varnarlöysan í núna en hann hefur verið í langan tímaog það er mjög, mjög mikið áhigjafni.Þú nefndir það að þið væri núna að verja stöðu en ekki segja fram.Og maður hefur á tilfinningunni að það eru þetta að tala um fjárvitingar,að það er svo líka bara umræðan í þjóðfélaginu, það er mikið umræðan til að mynda upp skólan og aðgreiningar.Finnst þið bara einhvern veginn eins og umræða um þennan hóp að hún sé bara mikið breytt frá því bara fyrir nokkrum orðum?Umræðan er mjög mikið breytt, stað er mjög mikið breytt og svo hópur sem að þróskahölp er að verja styrirog er settur á leggjandi sem að verja styrir, það er hópur sem heirist alltaf leggst íog það eru hópar í samfélaginu sem eru mjög hávæðir og hafa mjög hverju rauk fyrir sínu málien ég ræðist það og mér finnst það að okkar hópur er að verða meir og meira afskipturog lenda meir og meira utan orðræðan sem á þessi stað á sumu stöðum, hún er mjög breyttmeð leifa sér að halda fram hlutum að segja hluti sem að kemur manni bara,þú veist, ég not ekki sterkar og mjög ofart að fólk leifir sér að gera og það er áhugjaefnivegna þess að, þú veist, ef orðræðin er svona þá fylgir því, það fylgir afleiðingar,þetta er ekki bara af því bara og þess bara hugtakan út konu okkar í daglu við lífi,hvernig við tölum við fólk og um fólk og með hvað hætti, það hefur bara mjög mikil áhrif á alltaf þessu hluti.Það að sérdeildir innan framhaldskóranna, það höfur fjölga gríðarlega inn á þeim,það er líka um og svona verðt og þá aftur er okkur hópur að vera jæðarsettir inn á þeim í ræðista.Þessi ríka áhersla núna sem er að svona rjúfa þessa kannski ákunni sátt sem hefur verið á skórannaðgreiningar,hún er mjög hættulegð bæði orðræðan og líka sko framkvæmdin.Þegar það er að það, ef við förum að segja það, það er allt í læg og allt í góðið að taka falla,það er að falla fólk og setja það ganski fólk með þróskáðum og setja það í eitthvað sérdeild.Þú veist, þá er hún eitthvað að það var að setja þetta fólki sem er hæfnað í hvist,það er eitthvað í eitthvað hliðarherbyggi og svo kollið, kollið, þá heldur það áfram í framhaldskóran.Það er bara lógist.Mörður það auka, möguleika fólk með þróskáðum að fara í háskórunna, fara í verðnáma eða eitthvað annað?Nei, maður gerir það ekki.Og svo spyr fólk ákveðir ekki, falla fólk með þróskáðum að þátt einhvern veginn á vinnumarkaði.Það er einfallega vegna þess að þeir sem er á vinnumarkaði ráð fólkinn veru aldrei upp við þaðað falla fólk að þótt einhvern veginn þróskáðum að ná ekki erindi inn í þann heim sem við hinn lifum í.Það er verið að spila með svo stóra hluti í orðum og aðtöfnum sem að hafa svo miklar afliðingarlánt, lánt inn í framtíðina.Og þetta eru, ég bara hef verulegur áhyggjur af þessari þróun.Sagði Guðmundur Ármann Pétursson, formaður Þróskahjálpar.Þetta helst verður ekki lengra í dag.Ég heiti Baldur Þórbergsson og minni á að þið getur hlustað á þennan þátt og alla aðraog spila er að rúf eða í hladvarpsveitum.Þetta helst verður hér aftur á mánudag.Takk fyrir að hlusta og góða helgi.Takk fyrir að hlusta.
