Já, eins og það veit ég, þá heiti ég Birna og svona mín helsti hlutverk er að ég er mamma, maki, stjúpmamma, stjórnandi í vinnu og síðursta áhrif við líka verið aðstandandi.Þetta óumbeðna hlutverk eins og gúrun mín kæra segir alltaf og ég get líklega sagt að ég hafi smá reynslu að fílu hlutverki en ég veist kannski smá verið að svolítið íslensk leið til að orða það.Þegar ég segi aðstandandur þá meina ég allskonar aðstandandur, það getur verið makar, fórildrar, sískinni, vinnir.Og hér inni séti til dæmis tengdamamma mín og hún hefur hórta á són sinn veikjast og þó hann séði þetta fullári maður að þá var hann sann bann eðanar.Þú veist ég konan hans en hún er vissulega mamma hans. Þetta er ekki sama reynslan og því getum við ekki alveg borð það saman.En við höfum báða þurft að hórfa á mannisku sem við elskum verða veika og getur henn ekkert tekið það af henni.Madur minn Gretar grendist með krabba minn fyrst í reynslinum og svo grendist hann aftur og þá komið með minnverfið lifur og þá fór allt af stað.Þá vorum við meðferðir, lif, rannsóknir, óvisa og að lókum nýjvísindar.Þau og við höfum í raun farið ansið vía völlið sem krabba með segmi og lært alls konar hluti sem við höfum í raun nákvæmlega engan áhuga að vera eitthvað sérfrængari.Ótrúlega mörg orð sem að maður hefði helst vilja farið gegnum lífið ánþess að þau eru nokkur tíman að googla.En ég vinn sjálf á landsbytalarum og ég gær var ég að fara yfir rúmaþörf á dildum neyra ringbröð með samstofskonum minni.Og hún spurði mig, en hvað með þessa dild? Hvernig starf sem er þarna? Og ég vissi það og svo spurði hún næstu og ég vissi það líka.Svo horfið við bara okkur aðra og ég springt bara hlóðri og bara, byrju, af hverju veiti ég þetta allt?Og það er ekki að því ég er svona ógæsla dögli í vinnunni, en Gretar hefur bara annarkur leiðið að það inni eða fari í rannsókn eiginlega allstaðar.Þannig að, jú, mjög nýtt sannlega þekking sem að hefði samstalverið til ég að slefa.En já, og við hefum líka setið á móti lækni sem að saða okkur að því miður væri ekkert meir hægt að gera en að alda áfram með meðferð en slengju hægt væri.Og við hefum rætt um dögðan og jarðaföruna og hvað hann vildi og hvað ég ætti að gera ef hann deyr.Það mjög skríti að vera ræða jarðaföruna hjá manninu mínum.Og svo hálf tíma setna mun eftir íþróttandöskunni hjá manninu.Að því að lífi stoppar ekkert þótt að fjölskyldan sé einhverju krísu,þótturinn fær til dæmis ekkert memóum að það sé eitthvað ástand á heimilinu.Mjög byrjandi.Og maður getur fengið lísbreytandi þrettir og 20 myndum setna erstu bara í bónus að bera saman eitthvað jógúst.Þannig að lífi er mjög tillitslu stannig.En svo gerðist hlutir sem við hefðum ekki þórað að gera ráfyrir.Nývísindi og í rauninu leif og lífaragjöf.Og við fengum framtíð áttur.Ekki framtíð með ábyrjaskirstinni en framtíð.Og maður heldur kannski að þá gerist eitthvað bara svona ding og allt fari áttur í eða leitt hórf.En það er bara alls ekki þannig.Hauðsinn getur fengið góða fréttir á meðan líka menn er ennþa bara jájá frábast.Þú veist, ég ætla samt að halda áfram að gera ráfyrir, einhverju stórslýsi.Og það er þetta allt sem ég kalla lífi á meðan.Því á meðan einhver er í meðferð, í aðgerð eða býröftir niðurstum, þá heldur hitt lífið áfram.Og eftir því sem ég hef verið lengur í þessu hlutverki, þá finnst mér orðið aðstandandi svolítið vannmetið orð.Það hljómar svona eins og maður standir bara þarna við hlýðinu.Það er maður standur ekkert bara við hlýðinu.Þú veist, maður fer með, maður fer alla leið og alls ekki sömu veikindi og alls ekki sama líkama.Ekki sömu upplugin og manneskjan sem er veik, en lífimannsfer með, sambandi fer með,börnin, svefnin, vinnan, framtíðin og bara stundum maður sjálfur.Ég er sjálf mjög mikið þessi típa sem rettar, þú veist, ég retta þessu.Þú veist, hvort sem maður séði lifin, læknadnir, börnin, tímadnir.Og ég mann hlutina, þegar aðtíð hátiði mitt er ekki blóma lífsins, það manni þá.En maður fer mjög auðvitað í verkefnastjórastýrlingu.Og fyrst er þetta bara tímabundið, bara núna eða bara þessa meðferð.Og ég var rosalega stiltinn á það bara, ég gera þetta á meðan hann lifir.Og svo lifið árin.Og einhverstað þarna verður maður sjálfur alltaf aðeins neðar á listanum.Þanga til, maður fattar kannski að maður er einlega ekki lengur.En ekki miskila mig, ég myndi gera þetta allt aftur.Og það er ekki punkturinn.Punturinn er að það er rosalega stór munur á, ég vil gera þetta fyrir þig.Og það er sjálfgefið að þú gerir þetta.Því að makin er allt í hennu ekki bara maki.Hann verður umununraðli, lifjastjóri, byllstjóri, verkefnastjóri, tengilýður.Og stundum aðstofa maður í styrstu.Í fött og úr.Það er fyrir föttum og bara með mjög persónulega hluti.Og svo eigum við eitthvað einn að fara aftur í það að vera hjón.En þá líka spyrum að þessi, hvar eru hjónin í þessu?Hvar er nandinn? Hvar er kynlífið?Og svo getur við talað um skurðagerðir, líkansvessa og lif án þessa blikka.Og svo kemur kynlíf og allt í hennu stemningin bara, já, herðu,hér er bæklingur sem ég reyndar fjöknilega eða ekki einsinni bækling.Þetta var svona A4-blað sem hafi verið svona plantað ofan í fræðslöpungan.Og allt í bunganum fekk langt og gott samtal.Mann kynlífið fekk bara eitthvað svona elgamalt blað sem var trúið það vinnamilli.Allt mjög smúð.Þetta eruðu þetta ekkit bara erfitt fyrir aðslutandan.Sá sem við veikuru líkar en að finna sig aftur í einn líkama.Líkama sem hefur breyst og hagað sér í rauninu kannski ekkit eins og áður.Og þetta er ekkit mitt vandamál eða hans vandamál.Við þurfum bara að finna út af þessu saman.Og finna út af því hvernig við verðum aftur makar inn í öllu þessu.Það því að stundum verður snerting svo tengd um mununað við þurfum eiginlega að finna aftur hvernig við snertum hvort annars er makar.Og það er ekkit alltaf innfalt að fara út því aðég hjálp bara að klósa eitt yfir íJá beibs, eigum við að kveikja kjartum.Og svo er eitt sem maður segir kannski ekki alltaf upp átt aðekki að þið er ekki satt.Heldur því að maður veit líka virða mannuskjana sem er veiken aðstættandin fær oft útgöðana sem engin annars sér.Maðurminn getur alveg gefið sig allan í spjallu við vini sínahleyið og verið hress og verið svolítið gamli hann.Og svona alveg búin heima stundum í marga daga eftir áað því að heima er öryggistæðurinnog hjá mér þarf hann ekki standa sigog mér þykir ótrúlega vendun þaðen það getur samt særtog maður hugsa stundumaf hverju fekk ég ekki þessa útgöðaðurog svo farum maður saminskuppið yfir því að hafa hugsaða.Þannig að aðstættandin fær oft reytuna á perringinog stræðisluna og þögninaog skapir sem að lifin hjálpa kannski ekkert sérstaklega við.Við getum setið hér í allkvöld og talað um stera.Ég segi þetta ekki til að gera þann sem er veikurábyrgan fyrir líðan anstættandans.Hann er bara sjálfur er hann að komast í gegnum veikindinen tvær hugsanir megarlega vera sannar í einuég veit að þú ert veikurog hættir samt erfitt fyrir mig.Og svo kemur saminskuppiðog það er mjög duglegt að mæta.Ég fæ oft saminskuppið yfir því að vera þrygt eða perriðog bara yfir því að ég hafa góðan dagþegar maður minn á bara mjög vondan dagog svo farum að saminskuppið yfir því að vera með saminskuppiðþetta er allt mjög skilvist kerfi.Þú getur samt elska einhvern meirinn alltog samt verið alveg búin á því.Ég geti verið þakklátt og reyð, vongóð og skítrætteitt útlokkar ekki hitt.Og þetta er í raun stór partur á ástanu fyrir því að lífa á meðan var tilað því mig vantaði svo að heyri annarum manneskuí svipum sporum sem sagði eitthvaðog ég hugsaði baravá, já, bara ég líka.Og ég vissi að stuðningshópum og alls konar góðuað stundum var gretar baraog veikumstundum voru það bönnin sem þurftu bara ekstra mikiðog stundum var ég kannski baragjörsanlega búin og ég hafiengan áhuga að setja upp eitthvaðfélagslegt andlit ogdraka kaffe úr papamáli.En mér vantaði eitthvað sem ég geti sett í eirunþegar ég hefði tíma.Bara þú veist í bílinum eða í gungutúreða baraþegar ég var tilbúin til aðfara í einan gýr.Eitt sem hefur setið í mérúr þessu samtölum erhvað það getur verið mikilvægtað einhver veitið í viðtökuað þetta sé raunveruleikinn sem maður býr við.Ekki að laga hann eða fegra hannbara sjá hann.Og stundum er það meiri hjálp helduren einhver er fullkominn laust.Og ég hef líka upplöðaðhvað það getur skipt miklu máliinnan helbriðskærusinsen krabbaminsleiknirinnan skreitarséfur einst okkur alveg ómiðanleg.Þegar maður hugsa út í þettaþá er þetta alveg fyrir eitthvað galiðað því að þú hittir einhverja random manneskusem þú þekkir ekki neitt.Og allt í einu er hún komin með þérinnið bara það allra personalistaí eitthvað lífi.Óttan og vonina og stundum döiðan.Og ég menni okkar tilfelliheldur við á tímabiliað hún væri að fara að fylgja okkuraðalegi þángað.Það getur þetta ekkit bara verið klínist.Og þá þarf manneskjanhinum með við borði líka að vera manneskjaað gefa sér tíma og spyrjaog sjá ekki bara sjúklinginheldur fólkið kring líka.Og mér finnst það ekkit ekstra.Mér finnst það bara hlutiaf góður meðferð.Og mér finnst það mjög stórtog ég voni mig að segja frá því aðhlaðarspeis ég nú líka fara að nýtastfagfólki. En hjókunarfræðingarsem byrja á blóð- og krabbamestildinnihluti að þeirra innlegginguí starfi er að hlusta á lífu og að meðan.Og mér finnst það alveg magnaðað því að reynsla aðstændagetur hjálpa fagfólkiað sjá betur hvað geristhinn með við rúmum líka.Og ég verði raun að verumeð því að stuðja betur við aðstændanþá stuðjum við líka betur við þann sem er veikur.Að því að þetta er enginkeppnum hver á erfiðastþá verður náttúrulega bara fálega keppnien sá sem er veikur eru þettaí miðjum veikindunum. Enef aðstændan þinn er alveg komin í bóttþá hefur það auðvitað áhrifá allt heimilið.Þar fyrst mér við þurfum að vera betri að spyrjaog spyrja afturað því að þarfirna breytastþar sem að ég þurftiþegar við heldum að greitarað vera að deyja eru raun alltannað þar sem við þarfum núnaþegar við erum að reyna að lífa meðallösu veikindinsskildu eftir.Og stundum veitmærikinnsjálfur koma þarf.Láttu mig vitað og þart eitthvaðer auðvitað því helmynden þegar maður er alvegfullur sjálfur getur þaðorðið eitt bara verkefni viðbúttog nú líka á ég að faraað finna út hvað þú getur gertmóta það, byggjum það og skýpulegja þaðminn punktur er í raunað vera sá ekki byggja manneskjanasem er að draugna um að hannabjörgjana állina. Og þess vegnaskiptir líka máli hvernig spurtstundum er miklu hjálplegaað einhver segir baraég kem og sæk í badnið eðaég kem með mat, ég skal síta hjá hannum tvo tíma, hoppað útog stundum er maður svo upptíkunvið að retta deginum að maður fattar ekkieins og niður að maður sé sjálfur orðinalveg búin og þess vegna finnst mérekki nóg að stundingurinn sé baratil einhver staðar og maður eigir sjálfurað vita hvernig maður þarf hannauðvitað á það að vera manns valkortmaður þykkur hjálpuna, en einhverðar að segjamanni hverju búði og spurjaog spurja afturog við eigum ekki að þurfabrotna til að fá stundingog þetta var allt mjög skilt fyrir méreftir síðustu aðgjör hjá Gretarien ég var orðin baramjög þreytt og það þreyttað ég baði mannier það ekki útskriðað straxog ég skammast mínurinnen þá fyrir að segja það að því aðauðvitað vildi ég fá hann heimen ég átti bara ekkert eftir til að taka hann heimog ég vissar hlug hvað það þýttiað hjálpa honum í og úrfötum með allt þetta personlegalífinvera manniskan sem allt lenda áeitthvað gekk ekki eftirfyrir aðgjörna hafði ég meira segja verið manniskansem baði hann og gera hann kláran fyrir aðgjörnaþað var engin heima þjónust að koma innog taka þetta, þetta var bara égog þegar ég var svo spurðhvert er planiðhvað ætlað þú að gera þegar hann kemur heimog ég hugsaði baraég veit það ekkiþeir segja mér þaðog ekki að því ég vildi ekki hjálpa honumég var bara búinnég er konan hans og auðvitað vil ég hjálpa honumen ég er ekki sjúkarþjálfarieða bæklunarleiknireða verkefnastjóri endurhengarog stundi þarf ég líka bara aðfá að vera konan hansog svo er annað sem að ég vil svolítið opnameira en nú er við greitarkomin inn í annan kablaeða næsta kablalífið eftir meðferðog í dag er maðurum minn krabbamöslusen það er setningsem ég hefði eins og henni gert nánasthvað sem er til að fá að segjaen krabbamöslus þýr ekki endilegaheilbriðurgreitar er enn mjög veikurhann er með varanlegan taugaskaðasjónin hefur vest að mikillhann nærist illa oger stundum bara svo veikburðaað heimsóknir eru á mikillog eins og staðan er núnaer hann óveikburða til að fara í endurhenguþað eru út til aðskrítið að segja einhversi krabbamöslusen á sama tíma svona veikuren svona er bara staðanog við veitum í raun ekki hvers konar framtífieigum og líka mann hannséur bara borgagigatýst verð fyrir allt semvið þurftum að gera til að halda hann með þaðog stundum geturlífið eftir meðferðverið þungta á allt annan háttá meðan maður er í meðferðþá er einhvers konar planog svo komum góða fyrir eftirog kerfiðandar út, allir er kringaog maður setur sér hann eftirog ok, hvað nú?og þá er ekki lengurhvernig lifið við af krabbamenniðeða heldur hvernig lifið viðmeð því sem það skildi eftirog það er ekki með líka sorgað því að sorgen byrjar ekkiað endla að það er einhver degirog hún krefstast ekki eins og neða einhver degimaður getur sýrt framtíðinasem maður held að maður rættiheilsuna, sjálfstæðog sambandið eins og það varog ég hafði bara mannuskjönasem að þægt hannog ég sirkist undir manninsem ég átti, ekki að því aðhann er ekki hér, hann er vissulega hérog ég er ótrúlega þakklátt fyrir þaðen veikindin hafabreytt húnum og lífun okkarog sónur okkarhefur til dæmisnánast bara þægt pappa sinn veikanhann þekkir ekki alveg samagreitar við hinn þekkjumog mjögst að ótrúlega sorglegtog það þýr ekkit að sambandið erað sé eitthvað minnabara að það er eitthvað sem aðhefði ekkit að veri sem varði ekkiog það má sirkja þaðog ég get því að vera óendalega þakkláttfyrir að maður minn sé krabba minn slusen á saman tíma sagt aðþetta sem tók viðirfokki nervittannað tegur hitt ekki fráen ég er alveg sjálf enna að læra þettaog þegarmest gekk á þá var ekkitplass fyrir mig til að vinna hún einuog þá varverkefnið svolítið bara að komast í gegnum daginnsvo þegar loksins komaðeins svona meira rými þánáttúrulega saði líka minn barafrábært, þá getum við baratekið upp allan skýtin sem viðgemdum frá síðustu árum, mjög þægilegtog svosegi fólk, þú verður líkaað muna eftir þér, frábærhugmynden stundumverður að muna eftir sérbara enn eitt verkefni á listanumen ég hef samt lærtað sjálfsumhengjaí svona aðstæðum þarf ekkertað vera falleg, stundumer hún bara að sofa, að borðaég bara segi neyog leifa öðrum að hjálpaeða segja baraég er hinnlega ekki í lægi í dagen það að eiga góðan dagþegar maður minn og vondadageru ekki svikað vera þrygt, því þér ekki sé þrygt á húnumstundum er ég bara drullu þrygtá aðstæðanum og ég minnaflesti dagar eru ekkert eitthvað sérstaklegadramatískir, þú veist, maður mætir í vinnunaog sækir bönnin og grætu kannski smáog það er svo í bónus og allt mjög glamurusog þegar fólk segirþú ert svo sterkþú ert svo sterkþá veit égstundum ekkert hvað ég ger við þaðog við höfum alveg rætt um þaðog ég var ekkert sterk, ég hafði bara ekkerthann á val, en ég hef lærtað styrkur eru ekki alltaf að haldaallir uppistundum er styrkurinn er mitt akkurat þaðað leif einhverjum öðrumað taka eitthvað afmanniað þykja hjálp, að segja maður sér búinnað hætta þeins að rættaog þess vegna þykjum ég svovöndum nafnið lífu á meðanað því að lífibyrjar ekki aftur þegar meðferð líkurþað stoppað heldur aldreialveg á meðan og í dagerum við gretar á mjög skrítnum staðvið heldum í raun að tímin okkarvar að klárast, en við fengumframtíð aftur og nú þurfum við einhvern veginn að læraað vera í henniog ef ég ætti að skilja eitthvað eftir hér í kvöldþá var það kannski þettaþví sem eru aðstæðandur, þeir þurfum ekki alltafað vera sterk, þeir megi vera reyðog þeir megi fara nóg, þeir megið eigagóðan dag þó að mannisken sem þeir elskiðeigi vondan dagog þeir sem eru sjálfið frá berjastu veikindinþeir þurfum ekki og í þeir ekkiað byrja ábrúð því að öllum öðrum líði velþað þarf heilt villits í svonaekki einn aðstæðanda sem heldurutan á malt, heldur fjölskyldiog vini, fagfólkog fólk sem mætirog tekur eitthvað raunverulega af borðinustyðja við þann sem er veikurstyðja við fólki í kringspurja fyrrog spurja afturog bara ekki reyna lagan eittbara veita því viðtöku aðþetta er raunverulegin sem ég bý viðog stundu þarf bara einhver að spurjaen hvað með þigog svo raunverulega hlusta á svariðog hlægjastundu líkaaf því að svartur humórer ódýr og það er enginn bygglistiTakk fyrir mig
